Jdi na obsah Jdi na menu
 


Co je u nás nového....2011

14. 2. 2011

Prosinec 2011

     Letos jsem byl poprvé na Mikulášské nadílce u tatínka v práci.
     Moc se mi tam líbilo a čerta jsem se vůbec nebál!! :) Mikulášovi jsem vytrhal pár vousů a anděl mě v podstatě nezajímal. Dostal jsem nadílku, balon a taky pejska vyrobeného z balonků. Ovšem tomu jsem hned rozmontoval nohy a během 2-3 vteřin ho prostě prokousnul.

   fotografie0855.jpg

     

 

    Začátkem prosince se mi udělala na oušku boule, a tak jsem bral antibiotika - podle paní doktorky to vypadalo na zánět. Díky tomu jsem bohužel nemohl jet na Filipovu oslavu narozenin :(( 

     Dárek mu proto maminka zatím schovala do skříně a mám slíbeno, že po novém roce se na něj pojedeme podívat :) Už se těším!!

     Z boule na oušku se vyklubala cysta, se kterou jsem chodil na kontrolu - naštěstí se nezanítila a skoro celá mi zmizela. Chvilku jsme s tím sice chodili po doktorech, ale je fajn, že se to samo ztratilo a nemuseli mi to vyndavat.

 

     A hlavně v prosinci chodil Ježíšek, byl jsem hodný a tak jsem se těšil. Naši ozdobili stromeček, který se mi moc líbil. Taťkovi i mamce se moc líbilo jak jsem na něj zůstal koukat s otevřenou pusu a rozšířenýma očima :)

     Na Štědrý den u nás byl strejda Zděnda a tak nás bylo o jednoho víc. Bylo to moc fajn, jen jsem se nechtěl u večeře fotit :( raději jsem chtěl jíst!! Pod stromečkem už jsem byl spokojený a dárky rozbalovat skoro sám. 

p1110863.jpg

 

     Hned po svátcích jsme celá rodina byli na kontrole u paní doktorky rehabilitační - myslím, že mě pochválila. Největší problém mám prý s pozornosti a hyperaktivitou, prý bych se toho naučil víc kdybych byl soustředěnější. Ale copak to jde?? Kolem je takových věcí, které musím prozkoumat :))

     Taky mi napsala poukaz a jakousi schválenku na nový kočár. Taťka to druhý den odnesl na pojišťovnu a teď už jen musíme počkat jestli nám to schválí. Nechápu sice proč, když už to schválila paní doktorka, ale co se dá dělat. Držte nám palce!

 


 

Listopad 2011

     Do 8.11. jsme byli v lázních.

     Moc jsme si to s maminkou užili, podle ní i doktorů mi to prospělo a určitě prý máme přijet znovu :) Jediné co mi vadí je, že už denně nevidím Filipa a tetu Romanu.... ale maminka slíbila, že se naučí už tím autem jezdit a přijedeme na návštěvu. A hlavně, Filip budeme mít narozeniny a já jsem pozvaný :))

     Po návratu domů jsem měl "přechodnou rýmu", ale brzo jsem se uzdravil. Listopad byl jinak naštěstí klidný :)

 


 

Říjen 2011

     Celý říjen jsme v lázních.....

     Moc se mi tu líbí, je tu spusta dětí a všechny je můžu tahat za tričko (když to nevidí maminka...). Miluju vodní procedury - bazén a vířivku! To je  moje!!! Ergoterapie se mi taky docela líbí a fyzio už zvládám skoro bez breku!

     Pan fyzioterapeut mě za odměnu, tzn. když spolupracuji, točí v kolečkové židličce. Strašně se mi to líbí!! A ještě víc se mi líbí, když rehabilitační stůl jezdí nahoru a nebo dolů!!! Dávám si na něj ouško, poslouchám a zpívám :)

     Kdybyste se chtělli podívat jak se tu mám, fotky najdete tady:

 picasaweb.google.com/117485507744395784880/JanskeLazne

     Měl jsem tui spoustu návštěv. Pravidelně za mnou jezdil tatínek, přijela i teta Terezka se strejdou Michalem a Vítečkem, babička a pak i děda a strejda Zděnda :))

    A hlavně tatínek, který tu se mnou a s maminkou byl celý týden!!! Bydlel na Zlaté Vyhlídce a chodil se mnou do bazénu, na ergoterapii a taky jednou na fyzioterapii. A tak aspoň viděl jaký jsem šikovný :) Ale to on stejně ví :)) A maminka si trošku dáchla :D

     Rodiče mi v lázních objednali nový kočár, už ho necháme jen schválit od paní doktorky a hurá s poukazem na pojišťovnu. Snad to dobře dopadne. Bude to tenhle jen v zelené barvě: www.ottobock.cz/cps/rde/xchg/ob_cz_cs/hs.xsl/31038.html

     Vyzkoušel jsem tu i chodítko a moc moc moc se mi to líbilo. Maminka i tatínek říkají, že jsem byl napoprvé nadšený a měl v očích veselé ohníčky. Tudíž to vypadá, že dostanu i chodítko :)) Jen potřebuju nějaké s brzdou, prý jsem v něm moc rychlý a tak je to o úraz.

 

     Hlavní je, že jsem si tu našel kamaráda - Filipa, který je stejné číslo jako já :))


 

Září 2011

     Hned první týden v září jsem letěl s rodiči na dovolenou. K moři!!! Bylo to moje druhé moře v životě, říká maminka, ale já si to první nepamatuju protože jsem byl ještě v bříšku :))

     Letěli jsme do Burgasu a pak jeli ještě malý kousek minibusem na Slunečné pobřeží.

     Cestu letadlem jsem podlě mě zvládl na  výbornou! Moc se mi líbilo, když pan letuška vyprávěl do palubního mikrofonu různé věci .... a já jsem to celé komentoval. Podle mámy jsem hulákal, ale ona tomu nerozumí. Cesta zpátky už mě tak moc nebavila, protože už jsem to všechno znal a nic nového se nestalo.

      A pak moře!!! No paráda!! Vln jsem se vůbec nebál a jediný, kdo měl trochu strach byla mamka - ale myslím, že to bylo spíš proto, aby se mi něco nestalo. Strašně moc se mi líbil písek!!! Byl všude a bylo ho moc!!! Jak já jsem byl nadšený :))

 

      Koncem září, přesně 27.9. 2011, jsem s maminkou odjedl do dětské léčebny Vesna do Janských Lázní.


 

Srpen 2011

     Podstatnou část srpna maminka opět strávila na rehabilitacích. Ovšem koncem srpna už chodí jen s pravou rukou, levá už rehablitace nepotřebuje. Takže to je určitě pokrok.

     Z lázní se nám vrátil kamarád Vítek a tak jsme hned vyrazili na procházku, na písek .... :) Teta Terka mamince povyprávěla jak se měli v lázních a tak se mamka začala docela těšit. Zatím ještě pořád nevíme kdy pojedeme.

    

     Nakonec se rodiče rozhodli, že přeci jen pojedeme na dovolenou a tak pomalu počítáme dny, kdy odletíme. Jedeme na týden k moři, ale až v září :) Maminka má trochu obavy z toho jak zvládnu cestu letadlem.....já jsem se k tomu zatím nevyjádřil a nechávám jí v nejistotě :))

 

obraz0309.jpg

 

obraz0318.jpg

     Jinak se musím pochlubit, protože už umím udělat "kutululu" a začínám chápat význam slov "dej mámě" - i když je pravda, že zatím to ukazuju jen s bublifukem :) Na to ostatní si prostě musí rodičáci ještě počkat! :D

     A ještě jedna změna. Přišel  jsem o kudrlinky! Rodiče mě ostříhali a tak vypadám jako správný rošťák!!


 

Červenec 2011

    Hned na začátku července jsem byl na kontrole u rehabilitační paní doktorky a musím hned na začátek říct, že jsem tentokrát spolupracoval a hlavně jsem nebrečel - z čehož měli největší radost rodiče.

     Paní doktorce jsem se moc líbil, říkala jsem, že jsem šikula a chválila mě. Převedl jsem jí co všechno už umím, dokonce i to jak krásně umím poslouchat maminku a tatínka. Ovšem nejvíc se paní doktorce líbilo, že mě začali zajímat knížky, umím si je prohlížet a co je hrozně důležité (tedy to tvrdila ona), že se u nich aspoň na 5 minut zklidním :)

     Paní doktorka tentokrát chválila i maminku a tatínka - prý to co dělají dělají dobře. 

 

    Hned po kontrole jsme jeli všichni tři na chatu, protože taťka měl týden dovolené. Bylo to moc fajn, chodili jsme na procházky, koupal jsem se a udělali jsme si výlet na Ještěd.

 

p1110070.jpg

V lanovce se mi líbilo.

 

p1110113.jpg

Zastavili jsme se i na chatě Na Pláních a moc se mi tam líbilo dětské hřiště.

 

     Maminka stále chodí na rehabilitace, ale ruce má už týden za týdnem lepší. Ještě jí čeká další kontrola a zřejmě i další rehabilitace.

     Už to spolu zvládáme sami, ale každý čtvrtek k nám chodí slečna Martina a mamince pomáhá. Mám jí moc rád, krásně se mi věnuje a mamka si trošku odpočine.

 

     Taky nám začátkem května pojišťovna schválila lázně a tak čekáme, kdy nám přijde dopis z Jánských lázní, že máme nastoupit. Legrace je, že dopisy posílají 7 - 14 dní předem, takže dovolenou letos neplánujeme. Momentálně je v lázních teta Terka s Vítkem a tak se těšíme až nám budou vyprávět jak si to tam užili.

 

     Přijela se na nás taky podívat mámina kamarádka Lucka s Tobiášem, ve kterém jsem našel toho pravého parťáka. Ani jeden jsme si nezůstali nic dlužni :) Bylo to strašně fajn a moc děkujeme za návštěvu!

 

p1110254.jpg


 

Červen 2011

     Během prvního týdne v červnu ještě doznívala moje nemoc, ale už jsem v pořádku.

     Maminka absolvovala další kontrolu a pan doktor už jí napsal rehabilitace, takže od 21.6. začíná chodit na rehabilitace. Moc doufám, že se dá brzo dohromady :)

     Na týden jsem odjel s babičkou na"školku v přírodě" a to na chatu do Cvikova. Přijela za námi i moje prababička ze Slovenska.

 

p1050610.jpg


 

Květen 2011

     Květen byl pro nás obtížnější a to hlavně proto, že maminka měla nehodu. Naštěstí to dopadlo relativně dobře a mamka to odnesla jen zlomenýma rukama. Byla 11 dní v nemocnici, kde jí ruce sešroubobali a poslali domů.

     Pro mě to byla velká změna, protože za maminkou jsem do nemocnice nemohl. Nechápal jsem co se děje a proč tu maminka není a tak jsem se upnul na tatínka. Ten se teď nikam nesmí hnout, protože jinak hned brečím. Když se maminka vrátila z nemocnice byl jsem ze začátku trošku nedůvěřivý, ale chtělo to jen čas. Už jí mám zase rád :))

     Máme obrovské štěstí, že máme tak hodné babičky, které nám pomáhají a tak může tatínek chodit do práce a jen jeden den v týdnu je s námi doma. Další dva dny pomáhají právě babičky a zbytek týdne obstarají slečny na hlídání. Mamina se trochu bála jak budu reagovat, ale nakonec jsem si slečnu Renatu oblíbil (maminka doufá, že mi to vydrží i do příště).

     Všichni doufáme, že se brzo vrátíme do našeho "stereotypu" :)

     Jinak taková klasika - byl jsem14 dní nemocný, opět s antibiotiky a další týden (ale to už patří do června) to doznívalo.


 

Duben 2011

     V dubnu se toho moc nestalo :)

     Maminka to nechce ani říkat nahlas, ale vydržel jsem celý duben zdravý!! Takže od středy 27.4. do neděle 1.5. jsem s maminkou jel na hiporehabilitační pobyt. Konal se na farmě Ptýrov, kousek od Mnichova Hradiště.

     Pobyt se mi moc líbil. Jezdil jsem na koníkovi, i bez maminky a moc mi to šlo. Hezky jsem se držel a sem tam jsem seděl i rovně. Součástí pobytu byla i canisterapie a muzikoterapie. I to bylo fajn, maminka se sice trošku bála o pejska - ale ten to vydržel :)) Já jsem se u toho sice moc nesoustředil, ale nakonec se mi to líbilo. Muzikoterapie byla pro maminku trošku náročnější, protože potřebovala abych seděl na místě....no, ale i to jsme společně zvládli :)

     Fotky z hiporehabilitačního pobytu najde ve fotoalbu.

 

     Maminka s tatínkem byli opět na znakovacím kurzu, další je čeká v květu a to rovnou na tatínkovi narozeniny.

 

     A co nám přinese květen?? No uvidíme :))


 

Březen 2011

     Už mám černou kontaktní čočku.

p1100300.jpg

Zatím jsem ji měl jen jednou - maminka má trošku potíže mi jí nandat. Potřebovala by totiž ještě jednu ruku - při nasazování mě totiž potřebuje zpacifikovat celého a to se jí moc nedaří, ani v kočárku.

     Takže mami: Neboj, chce to jen praxi a půjde nám to samo!! :)

 

     Byli jsme se s maminkou podívat na hipoterapii v Braníku, koníčci se mi moc líbili i když jen na dálku a moc jsem se na ně smál!! Bohužel mají plno a tak nás nevzali. Maminka mi slíbila, že se podívá jinde a něco vymyslíme. Tak nám držte palce ať to vyjde.

 

     Nic nového pod sluncem, dnes tj. 4.3. jsme se byli opět podívat za paní doktorkou - mám horečky a nic k tomu. A pak mi paní doktorka rovnou udělala výtěr z nosohltanu a vzala krev. Rovnou jsem dostal mastičku a kapky do nosu, výsledky budou po víkendu tak uvidíme.

     Tak abych to shrnul: Nic nového pod sluncem. Opět jsem nemocný. Masivní infekce v nosohltanu a opět díky zlatému stafylokokovi. Takže jsem nakonec skončil s antibiotiky, kapkami do nosu i uší (i ty mě trošku bolely). Snad už se z toho vyhrabeme :) Držte nám palce! Maminka je totiž taky "nemocná" - má nějakou chřipku.

 

     Úspěšně jsem se "vyhrabal" ze všech nemocí a celá rodina doufám, že chvilku vydržím zdravý. Tak uvidíme :)

 

     Už jsem dostal zprávu od neuroložky a mám povolené očkování. Ovšem jen to nezbytné a jak píše paní doktorka rozhodně ne živou vakcínou :) Napsala mi taky doporučení do lázní, samozřejmě pojedu s maminkou.

     Taky už máme zprávu z nočního EEG a představte si, že podle záznamu nemám ve spánku fázi REM - ani nic co by jí připomínalo :( Tak proto beru ten Diazepam.

 

     V úterý 29.3. vysílala Česká televize na Dvojce dokument pod názvem "Andělské děti" - byl právě o Angelman syndromu. Pokud jste neviděli a máte zájem, nadjete ho zde:

www.ceskatelevize.cz/porady/10319536622-andelske-deti/21156326202/

 

     A jedna novinka: Vypadá to, že koncem dubna pojedeme s mamkou na 4 dny na hipporehabilitační pobyt!  Snad budu zdravý a vyjde to.


 Únor 2011

 

     Začneme doktory :) Ještě v lednu jsem byl na kontrole na očním - zdravé očíčko se mi dokonce zlepšilo a tupozraké nezhoršilo (oddychla si hlavně maminka s tatínkem). I přesto doktorka doporučila zdravé oko lepit, aby se to tupozraké naučilo dívat. No a protože okluzi (to je ta pirátská nálepka) si nechci nechat předepsala mi černou kontaktní čočku.

     25.2. jdeme ještě k panu doktorovi Beránkovi, který nás naučí jak kontaktní čočku aplikovat a jak o ní pečovat.

     Zároveň mi paní doktorka naplánovala i operaci, kdy mi zvednou spadlé oční víčko - prý by to mohlo trošku pomoci při "léčbě" tupozrakosti. A tak 31.5 půjdeme s maminkou na pár dní do Motolské nemocnice. Na operaci šilhavosti si budu muset ještě chvilku počkat, paní doktorka totiž potřebuje mojí spolupráci :))

 

     Také jsme byli (všichni tři) na kontrole u rehabilitační doktorky. Půl roku jsem jí neviděl a stejně jsem nebrečel - myslím, že maminka na mě byla pyšná a nejen kvůli tomu, že jsem nebrečel. Paní doktorka mě moc chválila, prý je vidět jsem udělal velký pokrok hlavně v mentální oblasti a shrnula to tak, že fyzicky a pohybově odpovídám cca 1 roku a co se týká mentální stránky tak odpovídám cca 1 roku a 3 měsícům. Musím Vám prozradit, že maminka skoro radostí brečela :)

 

     Klíč od bytu už jsme dostali a tak se pomalu stěhujeme. Zavedli nám internet, přivezli lednici, vymalovali obývák a chodbu - no a 3.2. přijeli stěhovácí, naložili věci a už bydlíme :) Samozřejmě, aby toho nebylo málo tak jsme ke stěhování ještě všichni tři onemocněli, ale už je to v pořádku a k dnešními dni tj. 14.2. už máme vybalené všechny krabice.

     Postýku nám zatím rodičů v ložnici. V pokojíčku se mi bude ještě měnit koberec a kupovat válenda a pak už budu muset spinkat sám.....

 

     Rodiče se opět zúčastnili znakovacího kurzu a mě hlídala teta Martina. Tu mám moc rád a tak nám to hlídání šlo pěkně od ruky. Jen poslední půlhodinku než přijeli rodiče jsem už byl unavený a tak jsem trošku natahoval. Teta Martina to, ale zvládla moc pěkně a celou tu dobu mě chovala v náručí!

     Maminka pak vypravěla, že si kurz užila víc než minule - a to hlavně proto, že věděla, že jsem v dobrých rukách!

     Pokud by Vás to zajímalo tentokrát se rodiče učili různá zvířátka - pes, kočka, krtek, kráva a tak básničky o nich. Už se těším až mi je maminka zase bude "ukazovat" :)


 

Leden 2011

 

     Už je to měsíc co dostávám na spaní půlku Diazepamu. Maminka i tatítnek si to docela pochvaluju, protože po počátečním zmatku - někdy jsem spal a někdy ne - spinkám mnohem klidněji. Někdy dokonce i celou noc :)

     Bohužel, ale rodiče díky Diazepamu odhalili, že si mě trošku rozmazlili a tak jednou v noci vstávám a čekám, že si mě někdo vezme do postele. No a když nikdo nechce tak schválně nespím :) a vydržm být vzhůru třeba i 3h.... Zatím mi to prochází (naši se asi chtějí vyspat), ale už mi rodiče "vyhrožují" že až se přestěhujeme začneme se tohle odnaučovat.

 

     Celý leden jsem nebyl nemocný!

 

     Maminka s tatínkem (a oběma babičkami) začali 1x v měsíci chodit na znakovací kurz. Vzhledem k tomu, že mluvit velmi pravděpodobně nebudu chtějí posílit naší vzájemnou komunikaci - zatím jim na to, ale prdím :)

     Když byli rodiče na kurzu byl jsem "na hlídání" v kluvu Oáza v Karlíně. Bylo to poprvé co mě hlídal někdo "cizí" a myslím, že maminka měla strach jak to zvládnu (a hlavně ona). Musím se přiznat, že jsem tam nevydržel celou dobu, ale asi hodinu to docela šlo - pak si pro mě přišel tatínek. Rodiče byli rádi, že jsou to zvládl a myslím, že pro příště zváží i jinou možnost :)

 

     A hlavně, 31.1 jsme dostali klíče od našeho nového bydlení a tak se budeme v únoru stěhovat.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatím nebyl vložen žádný komentář