Jak to všechno začalo...
Jmenuji se Daniel a narodil jsem se 27.1.2009 v 1 h a 58 minut. Ačkoli jsem nebyl žádný cvalík (měřil jsem 48 cm a vážil 2960g) dal jsem mamince docela zabrat :)
Už druhý den jsem nejen rodičům převedl, že se umím velmi hlasitě hlásit o slovo. Sestřičky v porodnici mi říkali "ukřičený blonďáček". Brečení se mi moc líbilo a tak jsem u toho zůstal dalších 5 a půl měsíce....
Já i maminka jsme byli v pořádku a tak si nás tatínek brzo odvezl domů. Doma jsem hlavně papal - od maminky jsem nechtěl a tak když mi bylo necelých 6 týdnů přešel jsem na umělou výživu - brečel a prakticky nespal.
Když mi byli 3 měsíce a pořád jen jsem brečel (rozuměj: hystericky řval) a nespal (rozuměj: v noci jsem se budil co 5 minut), vynutili si rodiče hospitalizaci na Dětské klinice Ke Karlovu. Zřejmě jsem svým řvaním vyděsil i doktory a tak mi udělali všechny možná vyšetření (včetně lumbální puknce, protože s báli, že mám zánět mozkových blan). Byl to docela děs! Naštěstí "nic" nezjistili, jen mi do "papírů" napsali, že jsem nadměrně hyperaexitabilní tzn. dráždivý a tudíž mi vadí jakýkoliv sebemenší hluk (rádio, TV, mobil, auta....).
Díky lumbláce se ovšem ukázalo, že mám zvýšenou hladinu laktátu v krvi, moči i v likvoru. A tak jsem další rok chodil na Kliniku dědičných metabolických poruch, aby se vyloučilo primární mitochondriální onemocnění. Nakonec mě vyřadili, protože se ukázalo..... To už bych předbíhal :)
Jiný hodný pan doktor nám poradil, že na mojí dráždivost by mohlo pomoci klidné prostředí. No a tak jsem se s maminkou ze dne na den sbalil a odjel na chatu. Tam se mi moc líbilo a po dvou měsících jsem konečně přestal brečel a začal pomalinku spát. Maminka tomu sice spaní neříkala, protože jsem se budil po hodině nebo dvou - ale i tak byla ráda, že konečně "spím".
A hlavně začal jsem se na svět kolem sebe hodně a často smát!!
Začali jsme s maminkou cvičit Vojtovu metodu, která se mi ani trošku nelíbila a hlavně mi podle maminky moc nepomáhala. Vývoj prostě dopředu nešel.
Po návratu domů, do Prahy, nám čekali pravidelné návštěvy u neurologa, rehabilitační sestry a dětské doktorky. Celý podzim 2009 jsme vlastně strávili po doktorech :( Od té doby nemám doktory rád a snažím se jim vyhýbat jak jen to jde.
Mojí dětské neuroložce se nezdál můj "skokový" vývoj a tak mi naplánovala hospitalizaci na oddělení Dětské neurologii ve Fakultní Thomayerově nemocnici na leden 2010. Také se mě bála očkovat, aby mi to neudělalo v hlavičce neplechu a tak jsem zatím očkováním nezasažený (mám jen TBC z porodnice).
No a ve FTN konečně přišli na to, co mi je. Jmenuje se to Angelmanův syndrom a je to genetická poruchu, víc najdete s rubrice DIAGNOZA.
Radostná zpráva to určitě není, ale od té doby co vím, že jsem "Andílek" se vyjasnila spousta věcí - je to jako by konečně bylo poskládané puzzle :) A tak už rodiče ví, že na nám svoje tempo učení a že se na mě nesmí spěchat. Od té doby je to pro mě a myslím, že nejsem pro mě, o něco jednodušší.
V březnu 2010 jsme místo Vojty začali s maminkou cvičit Bobatha a můj vývoj se přeci jen hnul směrem dopředu. Začal jsem sedět a na konci prázdnin už jsem obcházel nábytek. Do prostoru si bez opory ještě netroufám, ale až budu mít chodítko maminka nebude stíhat :) Už se na to moc těším!!
(Pozn. s paní doktorkou jsem se prozatím dohodli, že chodítko pořízovat nebudeme a zkusíme ještě počkat a tak chodím za čím se dá - např. za vysavačem, kolečkovou židlí ...)